Wir schreiben den 01.11., heute ist internationaler Akromegalie-Awareness-Tag.
Ja, schön. Danke für die Info. Gibt‘s Geschenke?
Hm. Nich so richtig. Ist mehr so ein „guck mal, das ist ne seltene Krankheit, die verändert einen … die Leute urteilen da manchmal vorschnell …“-Ding.
Oh. Ja. Ungünstig. Aber von diesen Tagen gibt es ja auch immer mehr, quasi für jede seltene Krankheit einen. Das wird ja langsam anstrengend.
Ja, stimmt wohl. Für die Erkrankten ist es allerdings auch kein Spaß. Und es geht bei den Beiträgen nicht um Mitleid oder Spenden, sondern um Aufklärung.
Ah. Ja. Dann klär halt auf. Was ist Akromegalie?
Akromegalie ist ne fiese Kackscheiße, wird eigentlich immer erst im fortgeschrittenen Stadium erkannt, kommt recht selten vor und bis auf ein paar Ärztys kennt sich da keiner so richtig mit aus.
Viele haben auch nach Jahren im Beruf noch niemanden mit
Akromegalie in freier Wildbahn gesehen.
Hm. Wie äußert sich die Krankheit?
Also zuerst haste nen Hirntumor, den selbst bemerkst du aber erst mal nicht. Dann wirste hässlich wie Shrek, weil deine Hände, Füße, Unterkiefer, Nase und Ohren plötzlich wieder wachsen. Physisch
wie psychisch geht’s dir im Laufe der Zeit richtig mies, aber dummerweise sind viele Symptome so unspezifisch, dass man sie kaum direkt dieser Krankheit zuordnen kann und den meisten wird gesagt,
dass sie sich das eh alles nur einbilden.
„Man verändert sich mit dem Alter ja.“
„Da haben Sie wohl Wasser eingelagert.“
„Das sind die Wechseljahre.“
„Kleidergrößen sind relativ.“
Du lallst irgendwann, gehst wie ein Seemann und hast Wortfindungsstörungen. Je nach Tumorgröße hast du nahezu täglich Kopfschmerzen aus der Hölle, deine Hormone spielen verrückt und bis klar ist,
was du hast, bist du längst am Arsch. Deine Organe wachsen, du bekommst Begleiterkrankungem wie bspw. Diabetes und selbst mit Behandlung ist nur das wenigste davon reversibel.
Ist das ansteckend?
Nein.
Kann man das behandeln?
Ja. Und je eher man die Krankheit erkennt, desto besser ist das Outcome. Daher ja auch der Awareness-Day.
Ah. Ja. Klingt schon ziemlich fies. Und du kennst Leute mit Akromegalie und darum postest du das?
Ja. Und du kennst jetzt auch jemanden.
Herzlich willkommen in meinem Leben mit Akromegalie, inzwischen glücklicherweise wieder ohne Hirntumor und „ohne neue neurologische Ausfälle“.
It’s good to be back!
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